がん登録

がん登録とは

がん登録は、がんに関する罹患や治療、その後どうなったかという転帰に関する情報を登録・蓄積し、疾患データベースとして維持管理するための疾患情報登録システムです。がん登録により蓄積された情報を分析することで、罹患率・生存率・死亡率など、がん統計の基礎となるデータを得ることができ、これらは現在、がん対策の策定・評価やがん関連研究において不可欠のものとなっています。

図1：がん登録で収集されるデータ

• がん罹患時のデータ: 診断日、部位、形態、ステージ分類、etc.
• 死亡時のデータ: 死亡日、死亡原因、死亡場所、etc.

継続的にがんの罹患と死亡の情報を収集することによって、例えば、時代の変化とともに5年生存率（※3）に表されるがん患者さんの予後（死亡などの重要な出来事を含む経過）がどのように変化してきたかを把握することができます。これを他国や他の地域と比較することによって、その国や地域でどのがんに優先的に対処するべきかの指標とすることもできます。また、罹患データを元に特定のがんの罹患や死亡が今後どのように推移をするのか予測することも可能です。これらは対象地域のがん医療政策の決定に重要な役割を果たしています。
より発展的には、がん登録を用いることで、正確で有効ながんに関連する転帰（罹患や死亡など、研究の指標となる出来事）のデータが利用できるようになるため、これらをコホート研究（※4）など種々の研究と組み合わせることで、より効果的で質の高い解析も可能となります。例えば、がん検診のデータとがん登録のデータを組み合わせることによって、「がん検診によって死亡率が改善しているか」といった有効性の検証や、「どの程度の精度でがんが検出されているのか」を評価することで、がん検診の精度の管理にもつなげることができます。古くからがん登録を含む登録制度が拡充されてきた欧米（特に北欧）の国々では、「若年時の身体的・社会的な状態がその後のがん罹患に影響するのか」といった超長期的な研究も実施されています。
このようにがん統計が有効利用されるためには、その収集方法やデータの質も重要です。最も配慮すべきは「バイアス」と呼ばれる偏り（※5）の存在です。せっかく収集したデータであっても、罹患した人の一部しか登録できていなかったり、追跡調査が不十分だったりした場合、そこにはバイアスが生じてしまいます。例えば、がんに罹患した方の生存率について考えてみます。がん診療連携拠点病院（※6）のような中心的な役割を行う病院のみで登録を実施した場合、治療に積極的な患者さんのデータが多くなり、本来の地域の実情よりも生存率が過大評価されてしまうかもしれません。逆に心血管疾患や糖尿病などの合併症が多く、死亡リスクの高い患者さんでも積極的に治療している病院からのデータに偏れば、今度は見かけ上生存率は低くなり、これでは過小評価になってしまいます。また、追跡調査が不十分で死亡をきちんと把握できなかったりすると、実際よりも死亡している人が少なく見積もられ、生存率は過大評価されてしまいます。このように、観察対象によって、得られたデータや数値の解釈には偏りが発生する可能性があり、注意が必要なのです。
このような偏りのあるデータを元にしては、真に有効な研究や政策決定は難しくなります。そのため、がん登録では特定地域（国全体も含む）のすべての住民のがん罹患および死亡の情報を収集する、ポピュレーションベース（住民ベース）呼ばれる方式が一般的です。極力全ての情報を収集することで、収集過程で生じるバイアスが軽減されるとともに、希少がん等の数少ない貴重なデータを有効に利用することができるようになるためです。
わが国のがん登録としては2016年より開始された全国がん登録が代表的ですが、がん登録と名のつく事業には類似の地域がん登録のほか、院内がん登録、臓器別がん登録などがあり、残念ながら違いや関係性が一見して分かり難いものとなっています。がん登録についての認識を深めていただけるよう、以下に全国がん登録、地域がん登録の解説とともに、これらの違いについても述べたいと思います。

• ※3 がんに罹患した人のうち、5年後に生存している人の割合。5年経過後には多くのがんで、そのがんによる死亡率の上昇が見られなくなることから、治癒や長期生存の指標として用いられる。
• ※4 疫学において、ある共通の特性を持つ集団を時間をかけて追跡調査し、その集団からどのような疾病が発生したり健康状態が変化したりしたかを観察して、様々な要因との関連を明らかにしようとする研究手法。がん登録のデータを利用することで、がんへの罹患や死亡に関係している要因が何なのかを調べることができる。
• ※5 一般には真実を捉えることを妨げる様々な種類の「偏り」を指すが、ここでは主に収集したデータが地域のがん患者全体の特徴を反映していないことを指す。
• ※6 厚生労働省では、全国どこでも質の高いがん医療を提供することができるよう、全国にがん診療連携拠点病院を405箇所指定しています（令和3年4月1日現在）。これらの医療機関では、専門的ながん医療の提供、がん診療の地域連携協力体制の構築、がん患者・家族に対する相談支援及び情報提供等を行っています。

全国がん登録

全国がん登録は2016年1月1日より開始されました。本事業は2013年に公布された「がん登録等の推進に関する法律」に基づいており、それまでは都道府県単位で実施されていた疾患情報の収集（地域がん登録）を、法的根拠に基づき国単位の画一した様式で一元的に実施することが可能となりました。
それまでの地域がん登録と比較した全国がん登録の特徴は、その網羅性と信頼性の高さにあります。全国がん登録の開始以前にも、後述するように都道府県単位で独自にがん登録事業（地域がん登録）が行われていましたが、地域ごとに登録方法や情報の質の違いがあったり、そのほかにも届出をしない病院からの情報が得られない、県を跨いだ医療機関受診や転居把握が困難、といった問題がありました。このような収集において統計的バイアスの懸念が出てきてしまうのは、前に述べた通りです。2003年の情報の集計からは、「全国がん罹患モニタリング集計」という研究事業が開始され、全国から情報を収集できるようになりましたが、手引書などの普及により地域がん登録の質は大きく改善された一方、依然として同様の問題は残されていました。全国がん登録では、立法により全医療機関に対してがん情報の登録を義務化し、また住所移動を調査することにより転居や県外の医療機関受診（それまでは県外のことは把握できませんでした）にも対応できるようになったことで、網羅性と信頼性のあるデータベースの構築が可能となったのです。
現在行われている全国がん登録のデータベースは国立がん研究センターで管理されており、都道府県知事を実施主体、これまで地域がん登録を実施してきた登録室を実施機関として、登録情報の収集や追跡調査、情報利用の窓口業務が実施されています。神奈川県では、県立がんセンターが実施機関として県より事務委任を受け、400以上の県内医療機関から届けられたがん情報を一括管理しています。全国がん登録をもとに得られた統計情報は、その概要ががん情報サービス「最新がん統計」（外部リンク）で一般公開されています。
全国がん登録において、がんに罹患された方々の情報は厳格な規定により管理されています。一般に個人情報の管理者（ここでは自治体や病院など）が個人情報を第三者に提供する（第三者提供といいます）場合は本人の同意が必要とされますが、がん登録事業は国の重要な統計情報として、その例外規定にあたるものと位置づけられ、情報を提供する病院あるいは自治体と都道府県（あるいは委任された事務局）の間での提供に本人同意は不要となっています。

図2：がん登録の概要図

地域がん登録

全国がん登録の開始以前に、都道府県単位で独自に実施されていたのが地域がん登録です。日本で最も古いがん登録事業は1951年に宮城県で開始されました。愛知、大阪などがそれに続き、神奈川県では全国で5番目に早い1970年より開始されています。このように特定の地域ごとにすべての住民を対象とした登録事業を実施していく方法は、日本のように多くの人口を有する国では一般的な形です。その後も徐々に多くの都道府県で開始されていき、前述の全国がん罹患モニタリング集計の後押しもあって、2012年には日本全国をカバーできるようになりました。
2016年に全国がん登録が開始されてからは、ほとんどの都道府県で従来の地域がん登録から全国がん登録への一本化が行われることとなりました。これは全国がん登録の趣旨を鑑みれば自然なことですが、現在では神奈川県は唯一、独自の地域がん登録事業を維持している都道府県となっています。一方、既存の地域がん登録事業から完全に移行するということは、これまで地域がん登録でその地域独自に収集されてきた全国がん登録の範囲外にあたる情報の継続性が絶たれる側面もあります。例えば、神奈川県ではこれまで独自に、UICC TNM分類（※7）、手術年月日、最終生存年月日（※8）、死亡病名、死亡場所などの項目を記録してきました。また、全国がん登録開始以前の登録データについては、初発再発の別、職業歴、初発症状等の記録を保有しています。過去の蓄積情報を合わせるとその数は235万件にも及ぶことから、将来的な統合の可能性も見据えながら、これらの情報の継続性を鑑み、現在神奈川県では全国がん登録と並行して、引き続き地域がん登録を実施しています。
　全国がん登録が主に日本全体のがん医療政策に用いられているのに対し、今までの長い歴史と経験に基づいた厳重な情報管理のもと、都道府県や市区町村、病院などが、がん検診精度管理といったがん対策や患者の予後調査といった、地域の医療のニーズに合わせて柔軟に利用できる、地域に根ざした登録事業として、まだまだ地域がん登録の意義は大きいと考えています。

• ※7 広く様々ながんで用いられている国際分類で、がんの進行度分類に用いられる。
• ※8 何らかの原因で経過の追跡が困難となった方が、少なくともその時点では生存していたと確認できる最新の日付。死亡したか否かの記録のみを収集する場合、その記録がない方が、元気に生存しているのか、追跡できておらず、死亡しているか生存しているかわからないのか判別できないため、それを区別し、少なくともどの程度の期間生存していたかを示すために用いられる。

以下は「がん登録」という名称を持つ一方、その対象者は地域全体ではなく、一般に全国がん登録や地域がん登録とは異なる性質と目的を持つ登録事業を紹介しています。

その他のがん登録事業